“Alla förtjänar en diagnos”

Jag röjer på vinden en regnig julidag. Medan händer och ögon arbetar får öron och hjärna ännu en dos av podcasten Square Peg, där kvinnor och ickebinära som fått en autismdiagnos i vuxen ålder intervjuas. Plötsligt faller mina ögon på en duk i en låda: ”Alla förtjänar en diagnos”, broderat med korsstygn. Varifrån duken kommer har jag ingen aning om, men den väcker något inom mig, något som har aktualiserats i vår familj de senaste åren, då mina två äldsta barn diagnosticerats, i ena fallet med autism och i andra fallet med både autism och ADHD/ADD.

Emellanåt hör jag det suckas över det faktum att allt fler i vårt land får (framför allt) neuropsykiatriska diagnoser (NPF), som ADHD och autism. Man tycker att det har gått inflation i diagnoser, de delas ut för lättvindigt och de flesta har väl “en släng av ADHD” nuförtiden. Jag är inte psykolog eller psykiater. Alltså kan jag inte uttala mig utifrån något professionellt perspektiv. Jag kan däremot konstatera att de som fäller den här typen av kommentarer inte själva har en diagnos, troligtvis inte heller någon närstående med en sådan. Men under den senaste tiden har jag kommit att se på den här frågan med nya glasögon. Jag har fått mer kunskap och förståelse.

Att det ställs fler diagnoser idag än tidigare tror jag speglar två saker. Dels vet vi mycket mer idag, bland annat om könsskillnader när det gäller hur autism och ADHD kan fungera, där man tidigare diagnosticerat framför allt utifrån trubbiga och mansfokuserade mätinstrument, och där många med autism inte ens har blivit utredda, eftersom de inte passar in på den stereotypa bilden (tänk Rain Man). Dels har vi idag ett stressigare samhälle som ställer högre krav på sina medborgare (bland annat inom skolans värld) och det har blivit svårare att hantera vardagens utmaningar för många med NPF.

Det finns säkerligen fall där en diagnos antingen inte gör någon skillnad eller till och med kan vara av ondo – exempelvis om man ”blir” sin diagnos och låter den hindra en från sådant som man annars skulle vilja och kunna göra. Men i de allra flesta fall tror jag att det är som mina barn – och många andra vars berättelser jag tagit del av – upplevt: att diagnosen innebär en välkommen förklaring och en lättnad. Som min son uttryckte det: ”Jag har alltid känt mig dålig, men nu förstår jag varför jag inte klarar av vissa saker. Jag behöver inte skämmas längre.”

Båda mina barn har fått sina autismdiagnoser i vuxen ålder den här våren (min son är 20 och min dotter 32), men inte för att någon inom psykiatrin har uppmärksammat deras svårigheter och annorlunda sätt att fungera. I min dotters fall var det hon själv som läste en bok (The Electricity of Every Living Thing av Katherine May) om en kvinna som diagnosticerats i vuxen ålder. Hon kände igen väldigt mycket av det kvinnan beskrev, inte minst utmaningarna i föräldraskapet, det som gjort hennes egna svårigheter mer påtagliga sedan hon själv blev mamma för drygt två år sedan.

Efter att ha lyssnat på många intervjuer, läst böcker och gjort flera självtester på nätet kontaktade min dotter sin vårdcentral och bad om en utredning – som hon fick efter ett antal månaders väntan. Trots mycket självtvivel under väntetiden sa psykologen som gjorde utredningen att det inte fanns någon som helst tvekan om att diagnosen var korrekt. Nu kommer hon förhoppningsvis att få adekvat stöd för att klara av sin vardag och sitt föräldraskap, men utan hennes eget initiativ hade inget hänt.

När min son fick sin ADHD-diagnos för ett par år sedan noterades i journalen ”autistiska drag”, men ingen vidare utredning gjordes. Under ett besök hos hans läkare på allmänpsykiatrin nämnde denna också att det finns tecken som tydde på autism, men ännu en gång lämnades frågan utan åtgärd. Under tiden då min dotter väntade på sin utredning satte även jag mig in i hur autism kan fungera och kände igen mycket i båda mina äldsta barn – trots deras inbördes olikheter. Därför kontaktade jag psykiatrin och frågade om inte även sonen borde utredas, men fick då svaret att det inte fanns någon anledning till det. Det var först när jag följde med min son till hans första besök på vuxenhabiliteringen som jag mötte någon som tog mina funderingar på allvar. Strax därefter fick han en utredning, som resulterade i en autismdiagnos – precis som jag misstänkt, men ingen velat utreda.

Det som ställer till det med den typ av autism som båda mina barn har (nivå 1, eller det som – lite missvisande – ibland kallats ”högfungerande” autism) är dels att det finns så stor variation inom autismspektrat (lika mycket som mellan autister och neurotypiker, som jag förstår det), dels att autismen många gånger inte är så uppenbar, vilket i många fall innebär att varken personen i fråga själv eller hens omgivning (t.ex. föräldrar och skola), inte ens vården, uppmärksammar problemen. Det handlar ofta om högbegåvade personer, som klarar sig bra i många sammanhang. Om autism över huvud taget kommer på tal kan man få höra att man inte kan vara autistisk eftersom man …

har kompisar (men kanske inte de personer man helst skulle umgås med, och ibland kanske det går långa perioder då man inte orkar umgås eller höra av sig, eftersom sociala sammanhang ofta är utmattande)

kan se folk i ögonen och föra sig i sociala sammanhang (men det kan vara något man har lärt sig att man måste göra, trots att det känns jättejobbigt)

kan jobba med oförutsägbarheten som lärarvikarie eller stå på en scen och sjunga eller skådespela (men kanske rasar ihop av utmattning och somnar så fort man kommer hem)

inte är bra på matte (hänger samman med gamla föreställningar om vad det innebär att vara autistisk)

har empati (ännu en gammal föreställning som inte stämmer – det finns autister som snarare har problem med att de är för empatiska, känner in andras känslor och kanske anpassar sig till deras behov snarare än att ta hand sina egna)

är så vältalig eller har klarat av skolan med höga betyg (ja, man behöver som sagt inte ha någon som helst intellektuell funktionsnedsättning som autist)

Allt det här är sådant mina barn har upplevt och/eller jag har hört beskrivas av andra med autism. Självklart bär jag på en sorg över att jag – utifrån min tidigare så begränsade kunskap – inte har förstått vad mina barns svårigheter har haft sin grund i, så att de därmed hade kunnat få ett bättre stöd och mer förståelse mycket tidigare. Men jag gläds samtidigt åt allt jag har lärt mig de senaste åren, inte bara för att jag då kan förstå och bemöta mina barn på ett bättre sätt, utan också för att jag tror att det har gett mig en större förståelse för alla människors olika sätt att fungera.

Jag önskar så innerligt att fler ska få kunskap om olika psykiska och neuropsykiatriska diagnoser och våga prata öppet om funktionsvariation. Nog skulle vår värld kunna bli en betydligt människovänligare och mer behaglig plats att leva på – för oss alla? Vad är det exempelvis som säger att stora stökiga klasser med hög ljudvolym under lektionstid (som många personer med NPF har väldigt svårt för) ska vara ”normalt”? Vem mår egentligen bra av det? Eller den relativt nya trenden med öppna kontorslandskap: hur många av oss – med eller utan NPF – trivs där?

Och nej, jag skriver inte under på korstygnsbroderiets budskap om att alla förtjänar en diagnos. Däremot är det min fasta övertygelse att alla som på olika sätt har svårigheter att fungera i sin vardag förtjänar att få veta om det finns en förklaring – och i så fall möjligheter till anpassning och stöd.

Vill du lära dig mer om just autism (som är det jag har bekantat mig mest med) kan jag tipsa om böckerna Autisterna: om kvinnor på spektrat av Clara Törnvall, Konsten att fejka arabiska: en berättelse om autism av Lina Liman och (om du inte har några problem med engelskan) podcasten Square Peg. Det finns också intressanta föreläsningar och intervjuer på nätet med Svenny Kopp, som revolutionerat forskningen om flickor med autism.

Till sist vill jag varmt rekommendera dig att läsa min dotter Sannas fina Facebookinlägg om sitt ”välkomstbrev till Hogwarts”, i vilket hon beskriver upplevelsen av att få en autismdiagnos. Inlägget är skrivet på engelska, men det finns en översättning till svenska i en av kommentarerna.

Tack för att du orkade läsa ända hit! Dela gärna inlägget till någon som du tror kan ha glädje av det.

Maria